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Action Concrète Maladies Rares

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L'association Action Concrète Maladies Rares (ACMR) est une association régie par la loi 1901 à but non lucratif
Elle rassemble à ce jour des membres touchés de près ou de loin par les maladies génétiques rares qui touchent les enfants.
ACMR s'engage à apporter un soutien aux familles concernées perdues ou seules face à la maladie.

Nos missions et objectifs sont d'essayer d'apporter un soutien financier et logistique aux familles afin de pouvoir améliorer leur quotidien en s'équipant de matériel nécessaire manquant la plupart du temps faute de prise en charge et de pouvoir commencer les soins thérapeutiques rapidement.

A propos de Nous






Notre association est présidée par moi Sarah Diligent et accompagnée de 7 personnes contribuant à cette vie associative.
Une phrase m'a été dite c'est votre enfant qui choisi son ventre alors elles m'ont choisie.
Je suis mariée et l'heureuse maman de deux petites filles, Maya l'aînée 4 ans et demi et Naëlle 25 mois.
Dès sa naissance Maya a eu des soucis de santé et à l'âge de 6 mois suite à de nombreuses crises d'épilepsie (syndrome de West) et de nombreux examens le diagnostic de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville est tombé ; une maladie rare dont 8000 malades sont atteints en France.

La pathologie évolue différemment sur chaque personne et peut aller jusqu à un polyhandicap très lourd.
Notre vie s'est transformée mais nous avons tout de même réussi à trouver un rythme de vie plus ou moins tranquille malgré les multiples rendez vous médicaux. Nos vies sont remplies de bonheur Maya évolue bien avec sa maladie, c'est une petite fille formidable et qui nous surprend comme tous les enfants de son âge.
Malgré des réticences nous avons décidé de faire un autre bébé pour agrandir la famille.
Un rayon de soleil à illuminé notre cœur, Naëlle est donc née sans aucun soucis particulier de santé à la naissance jusqu'à ses 14-15 mois, en effet j'ai commencé à me questionner sur l'état psychomoteur de ma fille car je voyais bien que par rapport à son âge elle n'avait pas acquis les fondamentaux. D'après plusieurs consultations chez le pédiatre il n'y avait pas lieu de s'inquiéter avant ses 20 mois pour un quelconque retard de marche.
L'instinct maternelle est divinement animal. La mère n'est plus femme elle est femelle. J'ai donc entrepris les démarches de mon côté à ses 14-15 mois auprès d'une psychomotricienne afin d'aider et de stimuler Naëlle.
Le bilan est fait Naëlle à un retard global psychomoteur, nous avons poussé les investigations avec un orthophoniste et un kiné, n'ayant pas vu d'amélioration bien au contraire des régressions se sont installées ( perte de l'appréhension au niveau de ses mains et autres).
J'ai donc pris rendez vous avec notre neuropédiatre qui effectue des examens et tests génétiques, le bon diagnostic tombe après de nombreux mois d'attente de doute et de crainte, il s'agit bien du Syndrome de Rett.
Mes deux enfants ont deux maladies génétiques rares différentes ce qui est de l'ordre en théorie de l'impossible d'où mon combat actuel pour aider tous nos enfants qui luttent contre ces maladies.

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L’association participera à la quatrième édition de la Prom Swim 2019 afin de faire participer les enfants à la traversé sur le 500m qui aura lieu le dimanche 22 septembre notre association a pour but de venir en aide au enfants malades atteints de maladies rares.
 
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Rendez vous à partir du Vendredi 20 Septembre 2019 sur le village Animation de la Prom'Swim, Promenade des Anglais à Nice.- Plage des Ponchettes
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Le samedi 21 et dimanche 22 Septembre 2019 ! Nagez en eau libre dans la mythique Baies de Anges à Nice avec au programme 1km, 2km, 5 km, 500m enfants et bien sûr l'épreuve Marathon de l'eau libre sur le plus gros 10km de France. Toutes les épreuves sont ouvertes à tous licenciés ou non-licenciés,pour les amateurs de courses en équipe une surprise vous attend